2011年2月28日，上海醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立儀式，當(dāng)臉龐有些浮腫、36歲的張亞非站在講臺(tái)上時(shí)，全場(chǎng)為之肅穆。對(duì)于罕見病，他最有發(fā)言權(quán)。
張亞非是國(guó)內(nèi)首個(gè)罕見病網(wǎng)站的創(chuàng)始人，也是一名軍見病患者。他得的罕見病叫法布雷病。4歲那年他就得了這種怪病，不管天氣如何炎熱，身上從不出汗。到了夏天，他全身發(fā)燙，只能脫完了衣服趴在水泥地上，以此獲得一絲涼意。
當(dāng)時(shí)，父母帶著他四處求醫(yī)，醫(yī)生看后總是無奈地?fù)u頭。2005年，張亞非病情惡化，被確診為尿毒癥。從發(fā)病到確診，他整整耗費(fèi)了24年，這幾乎是所有罕見病病患面臨的共同困境。由于診斷困難，罕見病的確診道路相當(dāng)漫長(zhǎng)，很多患者剛剛確診，就已經(jīng)走到了死亡的邊緣。
“確診后，我的生命逼近死亡。我進(jìn)行了腎移植，也遭遇了4次感染。現(xiàn)在狀況越來越糟：左心室肥大，不時(shí)還有小中風(fēng)的癥狀……”張亞非明白自己的病很難根治，但是讓他痛心的是，治療法布雷病的藥在美國(guó)10多年前就上市了。不幸的是，那些在國(guó)外上市的罕見病治療藥物，由于政策和價(jià)格因素，目前幾乎沒有進(jìn)入國(guó)內(nèi)。
“明明有藥可治，我卻眼看著自己逼近死亡，這種感覺真是痛徹骨髓�！本趩手�，張亞非認(rèn)識(shí)到，由于罕見病患病人數(shù)很少、有關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)未普及、醫(yī)保政策存在的不完善之處以及慈善機(jī)構(gòu)對(duì)罕見疾病患者的援助也很微弱等社會(huì)原因，罕見病惠者想要得到有效治療和社會(huì)救助變得難上加難。
面對(duì)現(xiàn)狀，2005年10月，在朋友的幫助下，病中的張亞非建起了他的第一個(gè)精神家園——“中國(guó)Fabry援助中心”網(wǎng)站�！拔揖褪窍氪钸@么一個(gè)平臺(tái)，把和我有同樣遭遇的人聚集起來，目的就是‘自救救人’�！�
網(wǎng)站很快吸引了不少人的注意，陸續(xù)有人登記為會(huì)員。他們中有�？漆t(yī)生、科學(xué)家、藥品開
生命可以停滯思想不能停滯
發(fā)商、媒體記者，更多的自然是患者。張亞非的生活開始變得很充實(shí)：搜索相關(guān)資料后一件件貼在網(wǎng)上：找到的.英文資料，翻譯后掛網(wǎng)供大家瀏覽：回復(fù)一封封四面八方網(wǎng)友的來信：專欄文章“病中隨筆”也一篇篇飛出來。
網(wǎng)站成為法布雷患者聯(lián)系的橋梁。2007年5月，由上海瑞金醫(yī)院兩位博士牽頭，美國(guó)一家藥品公司贊助，在上海召開了一次“Fabrv醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)”，國(guó)內(nèi)10個(gè)法布雷患者家庭出席了會(huì)議。這個(gè)小小的會(huì)議結(jié)束時(shí)還發(fā)出了一份宣言，希望“所有的患者都團(tuán)結(jié)起來，樹立積極的人生目標(biāo)，共同戰(zhàn)勝疾病”。
病魔逐年侵襲著張亞非的身體，死神隨時(shí)會(huì)不期而至，生命正以倒計(jì)時(shí)的殘酷方式與他賽跑。“生活對(duì)每個(gè)人并不都是公正的，但關(guān)鍵取決于人們對(duì)待生活的態(tài)度。無論是疾病還是災(zāi)難，一切的一切，都奪不走我對(duì)生命的熱愛，對(duì)幸福的追求。”在經(jīng)歷了與病魔抗?fàn)幦嗄甑钠D難歷程后，張亞非早已變得堅(jiān)強(qiáng)，厄運(yùn)一直未曾將他擊倒。
“我始終記得一位罕見病防治人員告訴我的一句話：父母不能照顧你一輩子，但制度可以。”這是張亞非開幕儀式演講的結(jié)束語，這句擲地有聲的話，震撼著在場(chǎng)的每一個(gè)人。我們相信，在與死神的角逐中，他定會(huì)是最終的勝者！
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